Systeeminen skleroosi ja morfea ”Skleroderma” – Perustietoa ja potilaiden kokemuksia

Yleinen

Kirjailija: Marjukka Nurmela-Antikainen

Kustantaja: Suomen Sklerodermayhdistys ry

Sivumäärä: 280

35,00 €

Suomen Sklerodermayhdistyksen maaliskuussa 2022 julkaisema kirja SYSTEEMINEN SKLEROOSI JA MORFEA (278 s) sisältää perustietoa kahdesta harvinaisesta autoimmuunisairaudesta, systeemisestä skleroosista ja morfeasta, jotka ovat aikaisemmin olleet tunnettuja myös yhteisellä nimellä skleroderma. Systeeminen skleroosi (SSc) on koko elimistön monioireinen parantumaton sairaus. Morfea on pääasiassa paikallisesti ilmenevä ihosairaus.

Kirja on ensimmäinen systeemistä skleroosia ja morfeaa koskeva suomenkielinen yleistajuinen tietokirja. Siihen sisältyy myös potilaiden omia kokemuskertomuksia sekä tutkittua tietoa siitä, millaista on elää erittäin yksilöllisesti ilmenevää, monioireista ja vaikeahoitoista kroonista tautia sairastavana.

Varasto loppu

Kirja on tarkoitettu ennen kaikkea systeemistä skleroosia tai morfeaa sairastaville ja heidän läheisilleen, mutta se tarjoaa monipuolista informaatiota ja harvinaista potilaslähtöistä ja kokemuspohjaista tietoa myös heitä hoitaville hoitoalan ammattilaisille ja opiskelijoille. Kirjan lääketieteellisenä asiantuntijana on toiminut Suomen Reumatologisen yhdistyksen puheenjohtaja, LT, reumatologi Ritva Peltomaa (HUS). Kirjan julkaisija on Suomen Sklerodermayhdistys ry. Yhdistys on käyttänyt kirjan painatuskustannuksiin Savonlinnan Kansanterveyssäätiön myöntämää tukea.

Kirjan kansikuva on kansainvälisesti tunnetun taitelijan Paul Kleen teos, jonka käyttöön Bernissä sijaitseva Paul Klee -keskus on antanut luvan. Paul Klee sairasti skleroderman vaikeinta muotoa, diffuusia systeemistä skleroosia. Kleen sairaus diagnosoitiin vuonna 1936 ja hän kuoli vain viisi vuotta sairastettuaan. Paul Kleen perikunta on kansainvälisen Maailman Sklerodermasäätiön huomattava tukija.

Kirjan kirjoittaja FM, kouluneuvos Marjukka Nurmela-Antikainen (s. 1942) on sairastanut nuoresta pitäen rajoittunutta systeemistä skleroosia. Hän on Suomen Sklerodermayhdistyksen jäsen, joka on yli 10 vuoden ajan toiminut Suomen Reumaliiton kouluttamana vertaistukijana morfean ja systeemisen skleroosin eri muotoja sairastaville.